Arsacs ODV, costituita il 15 dicembre 2018 a Milano,
è una Organizzazione di volontariato, iscritta al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS) che si propone di:
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Raccogliere e divulgare
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Essere punto di riferimento
per quanti si trovino ad entrare in contatto con la patologia rara dell’Arsacs
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Sensibilizzare la società civile
per favorire l’inclusione delle persone con malattie genetiche rare
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Promuovere e diffondere
la ricerca medica-scientifica
