La ricerca in corso
Nonostante il trattamento attualmente sia solamente sintomatico, sono in corso diverse ricerche che potrebbero portare ad interessanti prospettive per la gestione della patologia. Le ricerche sono coordinate dalla Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation, creata nel 2006 in Canada. La Fondazione è un’organizzazione senza fine di lucro, senza dipendenti e supportata interamente da donazioni private e volontari. I costi di gestione sono inferiori all’1% dei fondi raccolti: tutti i ricavi sono infatti dedicati interamente alla ricerca.
I numerosi progetti condotti in tutto il mondo si concentrano in 4 aree di ricerca:
01
Ricerche di laboratorio specifiche
sotto la leadership del Dr. Brais
02
Borse di studio
per ricercatori
Per incoraggiare e accelerare lo sviluppo di una cura per l’Arsacs, la Fondazione offre borse di studio e opportunità di collaborazione a ricercatori di ogni luogo del mondo. Le borse di studio possono raggiungere i 100.000 euro all’anno e possono essere rinnovate per un secondo anno. Le candidature per le borse di studio vengono valutate dalla Commissione Scientifica dell'Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation
03
Studi clinici
con raccolta dati di pazienti
04
Reti e
collaborazioni
Creazione di reti e collaborazioni con altre organizzazioni o aziende farmaceutiche interessate a comprendere meglio il funzionamento della patologia e a creare delle linee di ricerca indipendente sul tema