Attività
Informare
Non è facile reperire informazioni chiare su una malattia rara ed è spesso difficile districarsi tra le terminologie mediche e i linguaggi complessi.
Arsacs odv cerca di raccogliere ogni informazione inerente alla patologia, grazie alla collaborazione diretta con la Fondazione canadese che più di ogni altra realtà porta avanti
la ricerca sul tema, all’attenta analisi del mondo di internet, alla supervisione su congressi e ricerche mediche, al legame con medici e ricercatori che si occupano della patologia.
L’associazione vuole diventare punto di riferimento non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma anche per tutti coloro che a vario titolo e livello si troveranno ad entrare in
contatto con l’Arsacs: insegnanti, educatori, amici.
Sensibilizzare
Arsacs odv propone attività di sensibilizzazione rivolte alla società civile, affinché in ogni contesto in cui i pazienti di Arsacs si trovino a vivere fin da piccoli, ci sia una maggiore conoscenza della patologia. Favorire l’inclusione sociale di ogni individuo è un primo, fondamentale, passo che permetterà ad ognuno di esprimere al meglio le proprie potenzialità.
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Sostenere la ricerca
Il comitato scientifico dell’Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation, grazie ai medici più competenti su questa patologia che ne compongono il board, seleziona
e finanzia i progetti di ricerca più meritevoli, al fine di trovare una cura alla patologia dell’Arsacs.
Alcuni di questi progetti sono condotti da equipe di medici e ricercatori italiani e mirano ad aiutare i pazienti di Arsacs, sia dal punto
di vista clinico che dal punto di vista della ricerca genetica e biomedica in laboratorio.
Come Organizzazione, vogliamo fare la nostra parte per sostenere i gruppi di lavoro presenti sul nostro territorio, per accelerare il percorso di ricerca e creare un
canale diretto tra donatori e progetti finanziati, consentendo tra l’altro ai donatori italiani di godere dei benefici fiscali.
Promuovere il Registro
Per una malattia rara, creare una rete tra i pazienti è davvero fondamentale.
In supporto al lavoro svolto dalla Fondazione ARSACS, vogliamo promuovere in Italia e in Europa il
Registro internazionale dei pazienti di Arsacs,
per facilitare l’incontro fra i ricercatori e i pazienti che desiderano essere contattati per partecipare a trial clinici.
Oltre a essere uno strumento fondamentale per i ricercatori, il registro dei pazienti permetterà di comprendere la dimensione del fenomeno e aggregare interesse per
eventuali futuri test di ricerca che possano condurre allo sviluppo di nuovi farmaci.
Attuali Reti Cliniche in Italia
L’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e l’IRCSS Fondazione Stella Maris di Pisa hanno da poco iniziato una collaborazione per la raccolta di dati clinici di pazienti affetti da ARSACS per la definizione di storia naturale di malattia. Presso l’Ospedale San Raffaele di Milano è attivo da anni un’ambulatorio neurologico per le malattie rare cui si possono rivolgere i soggetti adolescenti-adulti affetti da ARSACS. I Pazienti in tale sede vengono presi in carico sia per la parte diagnostica, che per il follow up clinico e strumentale così come per le problematiche riabilitative. Il referente di tale ambulatorio è la Dott.ssa Marina Scarlato, scarlato.marina@hsr.it.
Presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, l’Unità Operativa Complessa di Medicina Molecolare e di Neurogenetica delle Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative segue la parte clinica, riabilitativa e laboratoristica di pazienti (pediatrici ed adulti) affetti da sindromi atasso-spastiche ed in particolare ha un ambulatorio dedicato ad ARSACS (primo martedì del mese). Il referente di tale ambulatorio e dell’UOC è il Dott. Filippo M. Santorelli, fsantorelli@fsm.unipi.it.
Se hai bisogno di curarti lontano da casa puoi appoggiarti ad A Casa Lontani Da Casa: la prima rete solidale di alloggi e servizi.
L’associazione si impegna a fornire accoglienza a 360 gradi mettendo in rete le case solidali presenti sul territorio e garantendo assistenza personale e servizi gratuiti per fornire tutto il sostegno possibile ai malati in trasferta sanitaria e alle loro famiglie.