Chi siamo
Chi siamo
La parola Arsacs entra nella vita della famiglia di Susanna e Paolo con l’arrivo di un bambino affetto da questa patologia. Trattandosi di una patologia estremamente rara, non è facile trovare informazioni e sostegno, finché avviene l’incontro con la Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation basata a Montreal, che diventa presto punto di riferimento, appoggio e speranza nella ricerca di una cura.
Paolo nel 2018 entra nel consiglio direttivo della Fondazione Canadese e, dopo la partecipazione al Congresso mondiale sull’Arsacs, nasce la necessità di sviluppare anche in territorio europeo un’associazione che possa essere punto di riferimento sulla patologia.
I soci fondatori sono:
Susanna de Luca (Presidente), Paolo Angelo Arrigoni (Vice Presidente), Andrea Bontadini (consigliere), Guido Arrigoni, Matteo Arrigoni, Stefano Castiglioni, Lucio de Luca, Marina Marabelli, Riccardo Rossi.
L'associazione
Arsacs ODV è stata costituita il 15 dicembre 2018 a Milano.
È una Organizzazione di volontariato, iscritta al registro nazionale delle ODV che si propone di:
- raccogliere e divulgare informazioni e contenuti specifici sull’Arsacs;
- essere punto di riferimento per quanti (pazienti, familiari, amici, medici) si trovino ad entrare in contatto con la patologia rara dell’Arsacs;
- sensibilizzare la società civile in modo da contrastare le cause dell’emarginazione sociale e favorire l’inclusione delle persone con malattie genetiche rare;
- promuovere, diffondere e sostenere la ricerca medica-scientifica
